Doença exige dieta rigorosa e restritiva, sem ingestão de carnes, ovos, leite e derivados, alguns grãos e até vegetais
A Secretaria de Estado da Inclusão e Assistência Social (SEIAS) acaba de realizar a entrega de alimentos isentos de fenilalanina para pacientes fenilcetonúricos acompanhados pelo Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS). Foram 40 pacientes beneficiados com as cestas de alimentos integradas por macarrão à base de arroz (sem glúten) e a farinha especial (mix de farinhas especiais sem glúten). O evento aconteceu na manhã desta quinta(1º), no pátio da SEIAS.
A fenilcetonúria (PKU) é uma doença rara congênita e genética. É ocasionada pela falta de capacidade do fígado em transformar a fenilalanina (um aminoácido que faz parte das proteínas) em outro aminoácido chamado tirosina. A dieta rigorosa e restritiva exige o controle na ingestão de carnes, ovos, leite e derivados, alguns grãos e até vegetais.
Alimentação como tratamento
Uma das beneficiárias foi Adriana Santana, mãe de três crianças fenilcetonúricas, do município de Salgado. “A principal dificuldade da doença, com certeza, é a alimentação, porque fica muito pesado financeiramente. Essa doação vai fazer muita diferença na alimentação dos meus filhos, principalmente o macarrão, pois eles amam. Com a farinha especial, a gente consegue fazer bolo, pastel, coxinha, biscoito, tudo pra ficar mais parecido com as comidas que as outras pessoas podem comer”, revela Santana.
Caso não tenham alimentação isenta de fenilalanina, as pessoas com a doença podem ter graves sequelas, segundo informa a nutricionista da Coordenação de Segurança Alimentar e Nutricional (CSAN) da SEIAS, Cristiane Brandão. “O principal tratamento é retirando os alimentos ricos em fenilalanina, pois o acúmulo dessa substância no sangue pode causar deficiência intelectual, problemas comportamentais, hipersticidade, retardo mental grave e atraso no desenvolvimento psicomotor”, informa a profissional.
Ação permanente
A entrega será realizada de forma contínua, afirma a secretária de Estado da Inclusão e Assistência Social, Lucivanda Nunes Rodrigues. “Está sendo entregue agora alimentação referente a três meses e já temos em estoque a garantia da próxima entrega. Informaremos em breve a data da próxima entrega, que ocorrerá antes mesmo de esgotar os três meses. Para além disso, temos encaminhado a discussão para inclusão desse grupo no Cartão CMais”, destacou a gestora estadual.
A presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras, Dianna dos Santos Batista, agradeceu pela assistência. “Esse é um primeiro passo de muitos que ainda virão, mostrando que o nosso Estado está começando a enxergar melhor os pacientes com doenças raras. Nós agradecemos e esperamos que essa visibilidade para os pacientes seja integrada para outras secretarias também”, pontua a presidente.
A garantia da alimentação foi destacada pelo representante da Secretaria de Estado da Saúde (SES) no Conselho Estadual de Segurança Alimentar e Nutricional (Consean), Ronaldo Cruz. “Hoje foi um dia muito especial, por conta do poder público unificar esforços para atender a uma parcela da população que sofre desse agravo. São pacientes que necessitam de uma atenção especial. O que a Secretaria de Estado da Inclusão e Assistência está fazendo hoje é garantir a segurança alimentar e nutricional desses indivíduos, fundamental para seu desenvolvimento, principalmente das crianças”, comemora Cruz.
Parcerias
A presidente da Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil Seccional Sergipe (OAB/SE), Sheila Cristine, destacou a importância da ação. “Todo cidadão tem direito a saúde, à vida, à alimentação e a gente precisa garantir que esses cidadãos tenham os mesmos direitos que todos os outros cidadãos que não tenham doenças raras. Então, a gente está aqui para isso, para garantir a saúde e a vida dessas pessoas”, destaca a presidente.
O diretor do Centro de Apoio Operacional dos Direitos à Saúde – CAOP Saúde do Ministério Público de Sergipe (MPSE), Raymundo Napoleão Ximenes Neto, conta que os órgãos se uniram nessa parceria. “O MPSE, por intermédio do CAOP Saúde, buscou proporcionar o diálogo e a solução da demanda. A aquisição da dieta específica de pacientes acometidos com a doença genética Fenilcetonúria pela Administração Pública Estadual, está em consonância com a Iniciativa Estratégica “Estimular a não judicialização dos direitos à saúde”, constante no Plano Geral de Atuação – PGA 2022” do MPSE.
|Fotos: Alanna Molina
