Em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no dia 28 de fevereiro, a Secretaria de Estado da Assistência Social e Cidadania (Seasc) realizou um evento com o objetivo de promover a visibilidade, entender o que são as doenças raras e discutir as necessidades e obstáculos enfrentados pelas pessoas que lidam com essas condições, na última sexta-feira (3), no pátio da SEIAS. O evento contou com a participação de entidades sociais, Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Altas Habilidades em Sergipe – Conser e parlamentares.
Durante o evento, a Seasc também realizou a entrega de 40 kits de alimentos com baixo teor de fenilalanina para pessoas com doença rara fenilcetonúria (PKU) acompanhados pelo Hospital Universitário da Universidade Federal de Sergipe (HU-UFS). Os pacientes foram beneficiados com as cestas de alimentos integradas por macarrão à base de arroz (sem glúten) e a farinha especial (mix de farinhas especiais sem glúten).
Inclusão Social
A secretária de Estado da Assistência Social e Cidadania, Érica Mitidieri, ressaltou o objetivo do evento de capacitar os servidores para aprimorar a inclusão. “A assistência é a casa do povo, e eu entendo que o papel da assistência é cuidar uns dos outros. Estou muito feliz em estar iniciando essa gestão com esse olhar tão humano. Nós temos que fazer esse trabalho de acolhimento para tratar as pessoas de forma inclusiva”.
Suellen Grazielle é uma pessoa com doença rara e trabalha na Seasc como apoio técnico de políticas públicas para PcD. Ela descobriu aos 16 anos que tem Ataxia de Friedreich, uma doença rara, neurodegenerativa, hereditária e que causa danos progressivos ao sistema nervoso. “O que a gente mais quer é a vida social, queria agradecer a todo mundo por pensar na gente”.
Alimentos para fenilcetonúricos
Mãe de um jovem com fenilcetonúria, Rosemary Teles Santana é também vice-presidente da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras e destacou a importância do suporte alimentar. “Eles seguem uma dieta bem restrita. Essa farinha e macarrão são de grande importância, porque são muito caros. Com esses recursos, a gente prepara receitas de alimentos que não podemos comprar do convencional, como pães, bolos e biscoito”. Ela levou para o evento uma degustação de pão temperado (feito com o mix de farinhas) e docinhos feitos com batata doce, limão e coco.
O diagnóstico da fenilcetonúria é feito no teste do pezinho do bebê. Outra mãe de fenilcetonúrico é Tâmara Rocha, coordenadora do grupo de mães “Somos Muitos, mas Somos Raros”, que também recebeu o kit de alimentos com baixo teor de felinanina. “A doença pode ser rara, mas o tratamento não, o diagnóstico não, e a inclusão também não. Só o que o que a gente precisa é de empatia e qualidade de vida, isso é o mais importante”.
Parcerias
As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. De acordo com o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência e Altas Habilidades em Sergipe – Conser, Antônio Luiz dos Santos, todos são únicos. “Todos nós somos raros. Neste universo não tem ninguém igual a você. Cada um é original, extraordinário, singular, é que todos somos, independentes de pessoa com deficiência física, mental, intelectual, pessoa sem deficiência”.
Também esteve presente a deputada federal e delegada Katarina Feitoza, que é membro da criação da Coordenação da Frente Parlamentar de Cuidado das Mães de Crianças e Adolescentes com Deficiência, Autismo e Doenças Raras da Câmara Federal. “A criação da frente parlamentar é voltado para as mães, porque cuidando das mães estamos cuidando dos filhos e da família como um todo. A questão da Saúde é importantíssima, mas o que todos buscam é autonomia, poder ir e vir, trabalhar, ter o seu espaço no mundo”.
| Texto: Alanna Molina
| Fotos: Jéssica Graça
